Hoffnung für Amelie auf ein Licht am Ende des Tunnels

Rastatt (kba) – Die zweijährige Amelie ist fast blind. Ihre alleinerziehende Mutter ringt nun um eine Therapie für ihre Tochter.

on Geburt an fast blind: Amelie kam mit einer genetisch bedingten Schädigung des Sehnervs auf die Welt. Foto: Privat

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on Geburt an fast blind: Amelie kam mit einer genetisch bedingten Schädigung des Sehnervs auf die Welt. Foto: Privat

Amelie ist genau so alt wie die Pandemie in Deutschland. Und sie ist blind. Nun gibt es die Hoffnung, dass sie ein wenig Sehkraft zurückgewinnen könnte. Doch die Krankenkasse zahlt nicht und ihrer Mutter Annette fehlt das Geld. Dank der „Aktion Sonnenherz“ kann sie vielleicht neue Hoffnung schöpfen.
Die kleinen Finger graben sich tief in den weichen Flor des Wohnzimmerteppichs hinein, ein winziges Lächeln zuckt in ihren Mundwinkeln. Amelie hat ihren Lieblingsplatz erkannt, streckt die Ärmchen und tastet nach dem Spielzeug vor ihr. Spielwiese nennt ihre Mama diesen Platz, an dem ein großer Teil von Amelies Leben bis jetzt stattgefunden hat. Ihre Welt ist klein. Die ihrer Mutter auch, denn Amelie, geboren am Tag vor dem ersten Lockdown, dem 12. März 2020, ist quasi blind. Sie kam mit einer beidseitigen, genetisch bedingten Unterentwicklung des Sehnervs, genannt septo-optische Dysplasie, auf die Welt.

Ihre Mutter Annette F. (ihren Nachnamen möchte sie nicht in der Zeitung lesen) ist immer an ihrer Seite. „Amelie spielt anders als andere Kinder“, weiß sie. Was sie nicht kenne, mache ihr schnell Angst. Bei überraschenden Geräuschen fange sie manchmal sogar an zu weinen. Selbst ein Einkauf im Supermarkt wird damit zum Spießrutenlauf.

„Es war erst mal schwierig für mich, zu realisieren, dass meine Tochter blind ist. Die Vorstellung, mit welchen Herausforderungen sie in ihrer frühen Kindheit und auch ihr ganzes Leben lang konfrontiert sein wird, bricht mir als Mama wirklich das Herz“, beschreibt Annette F. ihr Dilemma.

Um so mehr Herzblut steckte die Alleinerziehende von Anfang an in die Betreuung und Förderung von Amelie, hat für Therapien gekämpft und ihren Augenstern bei mehreren Unikliniken vorgestellt. Doch erst ein Kontakt zu einer Klinik in Berlin brachte Anfang dieses Jahres ein Fünkchen Hoffnung in ihr Leben: In der Federov Restore Klinik, einer auf die Verbesserung der Sehkraft sehbehinderter Menschen spezialisierten Einrichtung, gibt es eine Therapie, die Amelie einen Teil ihrer Sehkraft zurückgeben könnte. Die Kosten werden von der Krankenkasse jedoch nicht übernommen. Es geht um 6.950 Euro. Geld, das Annette F. nicht hat – zumal die Behandlung bis zu dreimal durchzuführen wäre.

„Ich muss stark sein für alle“

Vor der Mutterschaft arbeitete Annette F. in der Qualitätskontrolle eines großen Rastatter Unternehmens. Inzwischen lebt sie mit den Beschränkungen von Hartz IV und auch wenn sie alles für Amelie gäbe, muss sie oft Abstriche machen: „Sachen für Blinde sind oft sehr teuer.“

Noch dazu hat die Alleinerziehende kaum mehr jemanden, der sie unterstützen kann, seit ihre Eltern von einer schweren Covid-19-Erkrankung im Herbst 2021 betroffen waren. Ihr Vater starb. Ihre Mutter kämpft nach drei Klinikaufenthalten und Beatmung noch immer mit Long-Covid-Symptomen; wurde durch Corona zum Pflegefall. „Normalerweise hätte sie mir geholfen“, meint Annette F., nun muss sie sich auch noch um die Mutter kümmern. „Ich muss stark sein für alle“, ermahnte sie sich, doch das war nicht immer einfach, denn: „Ich steh halt so ziemlich alleine da.“

Nach einer Einleitung mit dem umstrittenen Präparat Cytotec, Sauerstoffmangel beim Kind unter der Geburt und einer späten Helmtherapie kämpft Amelie – und damit auch Annette – überdies mit Schluckbeschwerden beim Essen und kräftezehrenden Schlafstörungen. Der umfangreiche Schriftverkehr, die Anträge und Termine sind eine zusätzliche Last, die die Alleinerziehende stemmt.

Umso mehr war sie erleichtert, als im Frühjahr 2021 die ehrenamtliche Organisation „Aktion Sonnenherz“ in die Bresche sprang. Gemäß dem Motto „Da muss man doch einfach helfen“ nahm die Projektleiterin Birgit Hoffmann sich ihrer an, stellte Amelie auf der Webseite vor, und trat an, das scheinbar Unmögliche zu versuchen: das Geld doch noch zusammenzutragen. Hoffmann: „Es wäre mir ein großes Anliegen, wenn es uns gelingen könnte, die Rastatter Bürger auf den Spendenaufruf aufmerksam zu machen. Ihre Unterstützung kann ermöglichen, dass die kleine Amelie diese große Chance erhält, ihr Augenlicht zurückzugewinnen.“

Alles Geld, das für Amelie gespendet wird, fließt ohne Abzüge in deren Behandlung. „Selbst wenn es nur vier oder fünf Prozent Sehkraft wären, die sie gewinnen könnte, sie würden Amelie helfen, sich zu orientieren, sicherer laufen zu lernen“, sagt die Mutter. Sie liebe es sich zu bewegen und herumzutollen, sei aber oft ängstlich und unsicher.

Annette F. fürchtet auch manchmal, Amelie könne nicht so viel lachen wie andere Kinder. Doch dann sehe sie wieder die Freude, die jedes Klangspielzeug, Musik und Töne ihr bereiten: „Wir waren immer eine musikalische Familie.“

Am allermeisten Spaß aber hätte Amelie, wenn sie und Mama komische Geräusche machten. Dann quiekt die Kleine vergnügt und lacht bis über beide Ohren. Mama auch. „Wenn sie dabei nur einmal auch mein Gesicht sehen könnte, wie ich das ihre. Das wäre mein größtes Glück“, sagt die Mutter.

Info: www.fkh-sonnenherz.de mit Link zum Spendenportal (Aktion Sonnenherz). IBAN: DE82 7002 2200 0020 2679 84, fidor Bank München, Verwendungszweck: „Augenlicht für Amelie“.


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